عبّر
دعا الائتلاف المغربي للأمراض النادرة، إلى ضرورة بلورة إستراتيجية وطنية لمواكبة المصابين بالأمراض النادرة، مؤكدا على الصعوبة البالغة التي يجدها هؤلاء في الحصول على العلاجات، سواء من حيث تكلفتها أو لكونها غير معروفة لدى بعض المعالجين.
وحسب بلاغ للائتلاف، فإن عدد المصابين بالأمراض النادرة في المغرب تجاوز سبعة آلاف شخص، كما، و أن الأمراض النادرة والتي يكتشف 200 إلى 300 مرض منها كل سنة، تصيب 5 في المائة من سكان العالم، ونحو مليون ونصف المليون مغربي، وأن الأطباء يكشفون في ممارستهم اليومية الأمراض النادرة أكثر من أمراض السرطان والسكري.
بلاغ الائتلاف، شدد على أن، الأمراض النادرة تصيب ما بين 7 و10 في المائة من المغاربة، ثمانين منهم نساء، من قبيل التهاب الأوعية الدموية التي تهاجم فيها جدران الأوعية الدموية، ومرض تصلب الجلد، ومرض غلوبولين بردي الذي تسببه بروتينات غير طبيعية تترسب في الدم أثناء التعرض للبرد.
وطالب الائتلاف المغربي للأمراض النادرة، بمناسبة احتفاء العالم باليوم العالمي للأمراض النادرة، المسؤولين بإنشاء مراكز مرجعية وطنية لتطوير الخبرات، وتشييد مراكز كفاءات محلية لتقديم الرعاية؛ لأن توفير أماكن العمل والتكوين والرعاية سيغرس الأمل في نفوس المرضى، ومن ثم ضمان مستقبل أفضل لهم.
اترك هنا تعليقك على الموضوع