مرض نادر يحول حياة ثلاث فتيات إلى جحيم

تابعنا على جووجل نيوز تابعنا على

15 فبراير 2021 - 7:30 ص

عبّر-متابعة

 

3 فتيات في سن الطفولة يعانين من مرض السماك أو ما يعرف بالسمكية أو جلد السمكة مما حول حياتهن وحياة أسرتهن إلى ما يشبه الجحيم حسب وصف والدهن فتحي عبد المنعم الذي روى القصة بالكامل لموقع سكاي نيوز عربية.

ووفقا للعم فتحي فتشخيص الطبيب المعالج، أكد أن حالة البنات الثلاث عبارة عن تراكم طبقات من الجلد الخشن والمحرشف، مما يؤكد معاناتهن من مرض”السماك” النادر.

وعلميا فإن مرض “السماك” هو اضطراب جلدي، يأتي نتيجة خلل جيني بين الوالدين، وينتج عنه تراكم خلايا الجلد المميتة في قشور جافة وسميكة على سطح الجلد مثل “قشر السمك”، ومن هنا اشتق اسم المرض.

ويحتاج علاج المرض أو بالأصح تخفيف أعراضه استخدام مرطبات وكريمات لا تستطيع أسرة فتحي تحمل تكلفتها حسب تأكيده.

الطبيب أخبر العائلة أن هذا المرض ليس له أي علاج محدد، سوى العناية بالجلد، وذلك عن طريق استخدام الأدوية والكريمات المرطبة يوميا، الأمر الذي جعل تكلفه علاجه كبيرة بالنسبة لكونه لا يملك عملا.

والمعاناة الأكبر تتمثل في رفض المدارس قبول بناتي للتعليم فيها خوفا من أن يكون المرض معديا”، قال الأب.

وفي فصل الصيف لا يتحملن النوم في الفراش، وذلك لارتفاع درجة حرارة جلدهم، بل أنهن يجعلن من بلاط أرض الغرفة فراشهن،

قال العم فتحي إنه بالرغم مداومة بناته على تناول بعض الأدوية واستخدام المرطبات لسنوات إلا أن المرض يتفاقم وهن في حاجة لرعاية من نوع خاص لا يقدر عليها.

وكحال كل من يعاني من مرض جلدي أو عضوي ظاهر لم تسلم الفتيات الثلاث من التنمر في كل مكان تواجدن به سواء بين أقرانهن في منطقة سكنهن أو خلال الذهاب والعودة من المستشفى، مما دمر نفسيتهن تماما وجعل مناعتهن ضعيفة وفقا لتأكيد الأم نقلا عن الطبيب المعالج.

 

اترك هنا تعليقك على الموضوع

 
مشاركة فيسبوك تويتر واتساب